Новости Таиланда

Борьба за жизнь ребенка с редким заболеванием AADC Deficiency в Таиланде

В тайской столице разворачивается драматическая история борьбы за жизнь маленького пациента с исключительно редким генетическим заболеванием. Годовалый малыш по имени Акин проходит лечение в престижной больнице King Chulalongkorn Memorial Hospital в Бангкоке, где врачи диагностировали у него дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот (AADC Deficiency).

Редкое заболевание и его последствия

Это генетическое нарушение настолько редко, что во всем мире зарегистрировано лишь около 130 случаев. При AADC Deficiency организм теряет способность вырабатывать важнейшие нейротрансмиттеры:

  • Адреналин
  • Дофамин
  • Серотонин

Жизнь с AADC Deficiency

Последствия заболевания катастрофичны для развития ребенка. Пациенты с этим диагнозом:

  • Практически лишены возможности двигаться
  • Не достигают нормальных этапов развития
  • Нуждаются в постоянном уходе
  • Имеют высокий риск летального исхода в первые 10 лет жизни

Борьба за лечение

Единственная надежда – инновационная генная терапия eladocagene exuparvovec, стоимость которой достигает 3 миллионов евро (105 миллионов бат). Несмотря на то, что больнице удалось договориться о снижении первоначальной цены с 3,6 до 3 миллионов евро, сумма остается колоссальной для семьи маленького пациента.

Международная поддержка

В интернете развернулась масштабная кампания по сбору средств. Общество Красного Креста Таиланда совместно с Teach Red Foundation, основанной родителями ребенка с аналогичным диагнозом, запустили кампанию на платформе GoFundMe. Время играет решающую роль – терапия должна быть начата в возрасте от 18 до 30 месяцев для достижения оптимальных результатов.

Все желающие помочь Акину и его семье могут присоединиться к сбору средств на платформе www.gofundme.com.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Читайте также

Кнопка «Наверх»